La concejala María del Mar García Lorca se ha comprometido ante los socios de ALAL a hacer suyas las reivindicaciones de la asociación y a seguir trabajando de la mano.
El Ayuntamiento de Almería se ha sumado a los actos organizados por la Asociación de Enfermedades Autoinmune y Lupus de Almería (ALAL) con motivo de la conmemoración del Día Mundial del Lupus, en la Casa Hermandad del Prendimiento, con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y a quienes la padecen, más de mil personas sólo en la provincia. La concejala de Seguridad y Movilidad, en representación de la Corporación Municipal, ha hecho suyas todas las reivindicaciones del colectivo y ha trasladado su “máxima colaboración”.
Junto a la presidenta de ALAL, Liz Lucero, representantes del resto de administraciones y miembros de la asociación, García Lorca ha participado en la lectura del Manifiesto de la Enfermedad de Lupus, a cargo de Concepción Márquez Fernández, en el que reclaman “un aumento de los fondos tanto públicos como privados para una adecuada atención sanitaria integrada y coordinada de especialistas; la financiación de los factores protectores solares como medicamentos; el reconocimiento del Lupus como una enfermedad discapacitante; programas de formación dirigidos a los profesionales de la salud; y a los pacientes y al público en general, reconocimiento del Lupus como una cuestión de gran importancia en la salud pública almeriense”.
Por su parte, la presidenta de ALAL, Liz Lucero, ha agradecido a todas las autoridades, socios y colaboradores su apoyo a la hora de dar visibilidad a esta enfermedadad y por contribuir a hacer realidad los proyectos de la asociación.
En el marco del acto por el Día Mundial del Lupus, ALAL ha rendido homenaje a su socia fundadora, María Dolores Martínez, quien ha sido, como ella misma ha dicho, «la voz del optimismo» para los enfermos de lupus; así como a la presidenta actual por su «lucha» por los nuevos afectados. El colofón lo ha puesto la actuación musical del grupo almeriense ‘Los Ruina’, cuyo vocalista tiene lupus.
Los afectados por lupus en Almería rondan el millar y desde 1995 cuentan con la Asociación de Lupus de Almería (ALAL), que desde hace unos años aglutina también a los pacientes con cualquier otra enfermedad autoinmune, lo que convierte a la entidad en referencia para miles de almerienses, reconoce la presidenta.
ALAL, que cuenta con un psicólogo y un trabajador social, y forma parte de la Federación Almeriense de Asociaciones de Personas con Discapacidad (FAAM), es el primer punto de apoyo para quienes son diagnosticados con una enfermedad que afecta al sistema inmunológico y ante la que el organismo no sabe actuar. Son pacientes a los que el sol puede provocar graves consecuencias. De ahí, que “una de las principales reivindicaciones de esta asociación es que se considere a los protectores solares tratamiento para la enfermedad y, por tanto, puedan comprarse con receta”, insisten.
Apoyo institucional
Para la Junta Directiva de ALAL resulta fundamental el apoyo de instituciones como el Ayuntamiento de Almería, no sólo de cara a realizar actividades de concienciación social o informativas en momentos puntuales, sino también para que sus reivindicaciones lleguen a quienes pueden mejorar la calidad de vida de los enfermos.
De ahí, que el Equipo de Gobierno, a través de María del Mar García Lorca, se haya puesto “a disposición” de la Asociación de Lupus y enfermedades autoinmunes de Almería para facilitar todo aquello que es de competencia municipal y para, en el caso de que no sea competencia del Ayuntamiento, “servir de altavoz de lo que los almerienses necesitan ante otras administraciones”.
La vicepresidenta de Diputación y diputada de Bienestar Social, Ángeles Martínez, ha arropado a la asociación en la lectura de su manifiesto y ha mostrado el compromiso de la Institución Provincial con el trabajo de todas las personas e instituciones que “lo dan todo por los demás y que con absoluta entrega nos ayudan a disfrutar de una provincia con más bienestar y más calidad de vida para toda la ciudadanía. Hoy es un día para escuchar, comprender y apoyar a todas las personas que tienen lupus. Siempre estaremos a su lado”.
También el delegado territorial de Salud de la Junta de Andalucía, Juan de la Cruz Belmonte, se ha comprometido “a trasladar tanto a la Consejería como al Sistema Andaluz de Salud sus reivindicaciones para seguir avanzando en el bienestar de los afectados por lupus”. «Las reivindicaciones de las asociaciones de personas afectadas por diversas patologías, sois las que permiten mejorar el sistema sanitario», ha señalado. Muestra de ello son los avances que se han alcanzado a través del grupo de trabajo ‘Discapacidad Orgánica’ del que forma parte ALAL, y a través del que se han alcanzado entre otras cuestiones el aumento de especialistas de neurología, reumatología y fisioterapia así como la creación de la enfermera especializada en Esclerosis Múltiple o la consulta domiciliaria para los pacientes de larga duración, además de una gran implicación por parte de los profesionales sanitarios en patologías como el lupus».
Por su parte, el presidente de FAAM, Valentín Sola, ha destacado la labor de la asociación ALAL con tantas familias. «Hoy es un día importante para alzar la voz y reclamar algo tan importante como es que se invierta en investigación, en nuevos tratamientos y en rehabilitación, pero también para poner en valor el trabajo de ALAL», ha indicado.
