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Almería corre contra la distrofia muscular de Duchenne con el apoyo de Diputación

El 26 de marzo regresa la carrera más dura de la provincia ‘Héroes contra Duchenne’ con salida en Berja y llegada en Laujar de Andarax.
Javier Manrique, presidente de la asociación
Francisco Romero, organizador de la prueba
José Antonio García, diputado de Deporte
Almudena Morales, alcaldesa de Laujar de Andarax

La provincia de Almería sigue consolidándose como uno de los mejores destinos del mundo para la práctica deportiva al aire libre. El gran número de actividades que tienen lugar cada semana es una muestra de que el destino ‘Costa de Almería’ aglutina una amplia oferta y demanda de todo tipo de actividades. En este sentido, la Diputación de Almería continúa reforzando el binomio deporte – turismo, con el objetivo de convertir cualquier evento deportivo en una perfecta excusa para dar a conocer la gastronomía y las bondades turísticas de los 103 municipios de la provincia.

Con salida en Berja y llegada a Laujar, Almería correrá contra la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa y sin cura, cuya recaudación irá destinada a diferentes proyectos de investigación. Para ello, contarán con corredores de primer nivel como Jordi Gamito, Álvaro Gómez y Ángeles Llobera. ‘Héroes contra Duchenne’ es la única carrera en Almería que otorga 4 y 3 puntos UTMB (Ultra Trail de Mont Blanc), siendo la más dura de la provincia de Almería con recorridos de 84,9 KM, 54 KM, 28,3 KM y 12,5 KM.

El diputado de Deportes, José Antonio García, ha puesto de manifiesto la importancia de concienciar a la población sobre este tipo de enfermedades catalogadas como raras: “El deporte es una de las mejores herramientas que tenemos, con un gran componente social pero especialmente solidario. Desde la Diputación, siempre estaremos al lado del tejido asociativo para cumplir con el objetivo de igualar oportunidades entre todos los almerienses”.

Por su parte, la alcaldesa de Laujar de Andarax, Almudena Morales, ha destacado al municipio como uno de los mejores lugares para competiciones al aire libre: “disfrutamos del pueblo con la red de senderos más amplia de la provincia. Esta carrera pasa por muchos de nuestros senderos como Monterrey, Hidroeléctrica, Aguadero y Sulayr. Además, hemos organizado un gran número de actividades para todos los públicos. Será un día muy especial”.

Por otra parte, el organizador de la prueba, Francisco Romero, ha afirmado que “la prueba contará con 450 participantes, algunos de ellos de primer nivel que darán un salto cualitativo a esta carrera. Pasamos por dos espacios naturales, por lo que nuestro principal cometido es no hacer un evento de masificación y conservar el medio por el que transcurre dicha prueba.”

Por último, el presidente de la asociación, Javier Manrique, ha destacado los progresos que están haciendo en los últimos años gracias al apoyo de la sociedad: “contribuimos al estudio de proyectos que permitan encontrar una solución a esta enfermedad. Los primeros avances pasan por alargar la esperanza y calidad de vida de los niños y personas que sufren esta enfermedad”.

Distrofia muscular de Duchenne

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa y sin cura, que afecta el desarrollo de los músculos de quien la sufre debido a la falta de una proteína llamada Distrofina. Sus consecuencias son rápidas y devastadoras. Desde muy temprana edad tienen dificultades para andar, correr, saltar, jugar… Entre los 10-12 años, las piernas no tienen fuerza para mantenerse en pie y los afectados necesitan una silla de ruedas, alrededor de los 16-18 años el diafragma carece de fuerza para llenar los pulmones y la esperanza de vida ronda los 30 años, cuando el corazón ya no tiene fuerza para seguir latiendo. La enfermedad está catalogada como poco frecuente a pesar de afectar a 1 de cada 5000 niños, normalmente varones. Es la enfermedad “rara” que más se estudia en todo el mundo dado el alto número de afectados.

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